Jesteśmy Stowarzyszeniem osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi „Kameleon”, które zostało zarejestrowane w KRS w dniu 14.02.2023 pod numerem 0001019573, z siedzibą w Bydgoszczy. Wpis do KRS oznacza, że stowarzyszenie posiada osobowość prawną. 

Stowarzyszenie to jest dobrowolnym i samorządnym zrzeszeniem o trwałym charakterze i celach prospołecznych. Zrzesza w swoich szeregach osoby chorujące na różne choroby nerwowo-mięśniowe np.: dystrofie, miopatie, SLA, SMA, polineuropatie itp. Na chwilę obecną w większości jednak członkami Stowarzyszenia są osoby chore na rzadką chorobę autoimmunologiczną – miastenię ciężką rzekomoporaźną, na którą najczęściej zapadają młode kobiety, stojące na progu swej dorosłości,  ale i mężczyźni, dotąd sprawni fizycznie, silni, niezależni. Z uwagi, że miastenia jest chorobą autoimmunologiczną to często ujawnia się/uaktywnia po przechorowaniu covid czy innej infekcji. 

Naszymi celami statutowymi są: popularyzacja i upowszechnienie wiedzy na temat chorób nerwowo-mięśniowych, organizowanie różnych form pomocy chorym, ich rodzinom. Zależy nam na wymianie informacji i kształceniu osób opiekujących się chorym. Poprzez kontakt z mediami, organizacjami rządowymi, pozarządowymi i środowiskiem medycznym mamy zamiar wpływać na poprawę dostępności do specjalistycznego leczenia dla chorych np. na miastenię. Osoby z tą chorobą są często postrzegane jako symulanci, w efekcie końcowym często pozostawieni są bez trafnej diagnozy i pomocy. Z ramienia stowarzyszenia mamy też zamiar mieć łatwiejszy dostęp do badań klinicznych z nowymi lekami. W przyszłości zajmiemy się też ułatwieniem dostępu do badań dla innych jednostek chorobowych jak dystrofie mięśniowe czy polineuropatie. W grupie siła, jako stowarzyszenie mamy możliwość występowania z wnioskami, prośbami np. do Ministerstwa Zdrowia. Myślę, że warto działać dla wspólnego dobra i się zrzeszać. Z racji dobrego serca i chęci działania nikogo z członków naszego stowarzyszenia nie zostawimy bez pomocy- taka jest nasza dewiza.

Jednakże nie ma dwóch identycznych płatków śniegu, tak samo nie ma dwóch identycznie chorujących na miastenię osób. W związku z tym, że choroba może przybierać różnorodny przebieg, przyjęliśmy nazwę stowarzyszenia Kameleon.

Szacuje się, że w Polsce na tą chorobę choruje ok. 5000-7000 osób. Niestety wiedza na temat choroby, nawet wśród wielu medyków, jest niedostateczna, co prowadzi w wielu przypadkach do błędnych diagnoz.