O nas
Jesteśmy Stowarzyszeniem osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi „Kameleon”, które zostało zarejestrowane w KRS w dniu 14.02.2023 pod numerem 0001019573, z siedzibą w Bydgoszczy. Wpis do KRS oznacza, że stowarzyszenie posiada osobowość prawną.
Stowarzyszenie to jest dobrowolnym i samorządnym zrzeszeniem o trwałym charakterze i celach prospołecznych. Zrzesza w swoich szeregach osoby chorujące na różne choroby nerwowo-mięśniowe np.: dystrofie, miopatie, SLA, SMA, polineuropatie itp. Na chwilę obecną w większości jednak członkami Stowarzyszenia są osoby chore na rzadką chorobę autoimmunologiczną – miastenię ciężką rzekomoporaźną, na którą najczęściej zapadają młode kobiety, stojące na progu swej dorosłości, ale i mężczyźni, dotąd sprawni fizycznie, silni, niezależni. Z uwagi, że miastenia jest chorobą autoimmunologiczną to często ujawnia się/uaktywnia po przechorowaniu covid czy innej infekcji.
Naszymi celami statutowymi są: popularyzacja i upowszechnienie wiedzy na temat chorób nerwowo-mięśniowych, organizowanie różnych form pomocy chorym, ich rodzinom. Zależy nam na wymianie informacji i kształceniu osób opiekujących się chorym. Poprzez kontakt z mediami, organizacjami rządowymi, pozarządowymi i środowiskiem medycznym mamy zamiar wpływać na poprawę dostępności do specjalistycznego leczenia dla chorych np. na miastenię. Osoby z tą chorobą są często postrzegane jako symulanci, w efekcie końcowym często pozostawieni są bez trafnej diagnozy i pomocy. Z ramienia stowarzyszenia mamy też zamiar mieć łatwiejszy dostęp do badań klinicznych z nowymi lekami. W przyszłości zajmiemy się też ułatwieniem dostępu do badań dla innych jednostek chorobowych jak dystrofie mięśniowe czy polineuropatie. W grupie siła, jako stowarzyszenie mamy możliwość występowania z wnioskami, prośbami np. do Ministerstwa Zdrowia. Myślę, że warto działać dla wspólnego dobra i się zrzeszać. Z racji dobrego serca i chęci działania nikogo z członków naszego stowarzyszenia nie zostawimy bez pomocy- taka jest nasza dewiza.
Jednakże nie ma dwóch identycznych płatków śniegu, tak samo nie ma dwóch identycznie chorujących na miastenię osób. W związku z tym, że choroba może przybierać różnorodny przebieg, przyjęliśmy nazwę stowarzyszenia Kameleon.
Szacuje się, że w Polsce na tą chorobę choruje ok. 5000-7000 osób. Niestety wiedza na temat choroby, nawet wśród wielu medyków, jest niedostateczna, co prowadzi w wielu przypadkach do błędnych diagnoz.
Zasady działania Stowarzyszenia
Konstytucja RP, Powszechna Deklaracją Praw Człowieka i Międzynarodowy Pakt Praw Obywatelskich i Politycznych gwarantuje swoim obywatelom wolność zrzeszania się i uczestniczenia w życiu publicznym w sposób nie naruszający porządku prawnego określonego w ustawach.
Aktem prawnym, który opisuje problematykę zrzeszania się oraz określającym sposób powołania i funkcjonowania stowarzyszeń jest ustawa z dnia 7 kwietnia 1989 roku – Prawo o stowarzyszeniach (tekst jedn. Dz. U. z 2001 r. Nr 79, poz. 855, ze zm.), zgodnie z którą ustawą stowarzyszenie jest dobrowolnym, samorządnym, trwałym zrzeszeniem o celach niezarobkowym (art. 2 ust.1) i ustawa z dnia 25 września 2015 r. o zmianie ustawy Prawo o stowarzyszeniach oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. 2015 poz. 1923).
Trzy organy Stowarzyszenia "Kameleon"
Zarząd
Zarząd reprezentuje Stowarzyszenie na zewnątrz i jest powołany do kierowania całą działalnością Stowarzyszenia zgodnie ze statutem i uchwałami Walnego Zgromadzenia Członków. W skład Zarządu wchodzi Prezes i dwóch Członków Zarządu.
- Prezes- mgr Anna Wolska
- Członek Zarządu- Barbara Manikowska
- Członek Zarządu- Daria Gnap
Walne zgromadzenie Członków Stowarzyszenia
W jego skład wchodzą wszyscy członkowi zarządu stowarzyszenia. Decyzje podejmowane są większością głosów. Jest to najwyższy i najważniejszy organ. Może być zastąpiony przez zebranie delegatów lub walne zebranie delegatów.
Organ Kontroli
Organem kontroli jest Komisja Rewizyjna, której kompetencje określone zostały w statucie. Organ ten dokonuje kontroli wewnętrznej dotyczącej działalności stowarzyszenia, a wyniki swoich kontroli przedstawia w formie sprawozdań Walnemu Zgromadzeniu Członków Stowarzyszenia.
Celem statutowym naszego stowarzyszenia jest popularyzacja i upowszechnienie wiedzy na temat chorób nerwowo-mięśniowych, organizowanie różnych form pomocy chorym, ich rodzinom, opiekunom. Ponadto zależy nam na Wymianie informacji i kształceniu osób opiekujących się chorym. Poprzez kontakt z mediami, organizacjami rządowymi i pozarządowymi i środowiskiem medycznym mamy zamiar wpływać na poprawę dostępności do specjalistycznego leczenia dla chorych np. na miastenię. Osoby z tą chorobą są często postrzegane jako symulanci, w efekcie końcowym często pozostawieni są bez trafnej diagnozy i pomocy, która jest konieczna w celu ustalenia prawidłowego leczenia.
Składki członkowskie, które zbieramy przeznaczane są wyłącznie na cele statutowe. Aktualny wymiar składki wynosi 20 zł miesięcznie. Środki przeznaczone na działalność Stowarzyszenie pozyskiwać zamierzamy z ze składek członkowskich, z darowizn, spadków, zapisów, dotacji i ofiarności publicznej, 1,5% podatku z deklaracji PIT przekazywanej nam jako organizacji pożytku publicznego.
Wszelkie osoby dobrej woli, którym bliskie są nasze działania i pragnące wesprzeć nasze cele statutowe prosimy o wpłaty na nasze konto. Z góry dziękujemy za okazane serce.
Stowarzyszenie osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi „ Kameleon”.
KRS: 0001019573
NIP: 5543010749
51 1090 1072 0000 0001 5308 5475 Santander Bank
W tytule przelewu z darowizną proszę wpisywać „Darowizna na cele statutowe”. Wszelkie darowizny można odpisać także od podatku w corocznej deklaracji podatkowej PIT.