Na Temat Miastenii

  1. To w porządku, jeśli masz chwile, kiedy opłakujesz swoje stare, zdrowsze życie.
  2. Nieprzewidywalność przewlekłej choroby sprawia, że rzadko kiedy możemy zrealizować nasze plany.
  3. Często czuję presję, żeby pokazywać się na imprezach i spotkaniach, nawet wtedy, gdy czuje się fatalnie.
  4. Bez przerwy jestem rozdarta między:
  • nie zgadzam się na to, żeby przewlekła choroba zrujnowała moje życie,
  • muszę słuchać swojego ciała i odpoczywać.
  1. Najbardziej frustrujący podczas przewlekłego chorowania jest fakt, że nawet jak uda ci się wszystko dobrze robić, to i tak wciąż jesteś chory.
  2. Mit – nie umknie Ci, gdy ktoś cierpi z bólu. Fakt – pacjenci z przewlekłym bólem bardzo dobrze ukrywają swój ból, nigdy się nie domyślisz, jak bardzo cierpią.
  3. Rzeczy, który uniemożliwia mi moja przewlekła choroba:
  • wstanie z łóżka,
  • ćwiczenie,
  • zdrowe odżywianie,
  • mieć frajdę z życia,
  • spotykać się z przyjaciółmi.
  1. Rodzaje przewlekłego bólu:
  • Jeśli nie mówimy, że boli – znaczy, że boli.
  • Jeśli mówimy, że boli – znaczy, że ten ból nas paraliżuje ( dosłownie bardzo mocno boli).
  1. Nie, mój przewlekły ból, nie boli w taki sposób, jak Ciebie czasem coś pobolewa.

Twój sporadyczny ból magicznie nie spowoduje, że zrozumiesz z czym zmagam się na co dzień.