To w porządku,
jeśli czasem płaczesz
za swoim „starym” życiem.
My, osoby z Miastenią Gravis,
naprawdę to rozumiemy.
Oto kilka zdań, które w naszej grupie padają prawie codziennie.
„Rano budzę się i myślę: dziś dam radę.
Po południu powieki ważą tonę, ręce nie trzymają kubka, a ja odwołuję wszystko w ostatniej chwili.”
„Najgorsze jest to, że nawet jak robię WSZYSTKO idealnie – leki o tej samej porze, zero stresu, 9 godzin snu – to i tak mogę mieć kryzys. Bo miastenia nie daje gwarancji.”
„Nauczyłam się mistrzowsko ukrywać.
Uśmiecham się, żartuję, a w środku ledwo trzymam głowę.
Dlatego ciągle słyszę: Ale ty dobrze wyglądasz!”
Rzeczy, których miastenia mi zabrała
wstanie z łóżka bez 10-minutowego „rozgrzewania” powiek
jedzenie bez krojenia na mikro-kawałki
spontaniczne wyjścia z przyjaciółmi
ćwiczenia bez lęku, że nie wstanę
po prostu frajdę z życia, gdy siły są na 10%
Nie, moje zmęczenie nie jest takie samo jak Twoje „zmęczenie po pracy”.
Twoje mija po nocy snu.
Moje może nie minąć nawet po tygodniu leżenia.
To nie jest lenistwo.
To choroba autoimmunologiczna.
Jeśli któreś z tych zdań
brzmi jak Twoje myśli…
Nie jesteś z tym sam/a.
W Stowarzyszeniu Kameleon codziennie rozmawiamy o tym wszystkim –
bez wstydu, bez udawania, bez oceniania.
Może dzisiaj dasz sobie pozwolenie na bycie „mniej produktywnym”?
Może dzisiaj powiesz „nie” i nikt Cię za to nie potępi?
Jesteśmy tutaj.
Razem jest łatwiej.
Tekst powstał na podstawie setek wiadomości, rozmów i łez naszych członków w latach 2023–2025.
Dziękujemy, że się nimi dzielicie – to najcenniejsze źródło, jakie mamy.
Inspiracje: MGFA Patient Stories, grupa zamknięta „Miastenia Gravis Polska”, codzienne rozmowy w Stowarzyszeniu Kameleon.
Nie musisz dzisiaj być silny/a.
Wystarczy, że napiszesz.
Czekamy na Ciebie.
Razem jesteśmy silniejsi. 💙
