O NAS
O nas – Stowarzyszenie Kameleon
Jesteśmy Stowarzyszeniem Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”, zarejestrowanym w Krajowym Rejestrze Sądowym 14 lutego 2023 pod numerem KRS 0001019573.
Mamy osobowość prawną i siedzibę w Bydgoszczy.
Zrzesza nas jedno: życie z chorobą nerwowo-mięśniową.
W naszych szeregach są osoby z miasteniami gravis, SLA, SMA, dystrofiami mięśniowymi, miopatiami, polineuropatiami i wieloma innymi rzadkimi schorzeniami. Na ten moment najliczniejszą grupę stanowią osoby z miastenią gravis – głównie młode kobiety u progu dorosłości i mężczyźni, którzy do tej pory byli w pełni sił.
Dlaczego „Kameleon”?
Bo tak jak kameleon zmienia kolory, tak samo różny jest przebieg miastenii i innych chorób nerwowo-mięśniowych u każdej osoby. Nie ma dwóch identycznych historii choroby – są tylko podobne zmagania i ta sama potrzeba wsparcia.
Co robimy?
– Upowszechniamy rzetelną wiedzę o chorobach nerwowo-mięśniowych
– Organizujemy pomoc psychologyczną, prawną i informacyjną dla chorych i ich rodzin
– Uczymy opiekunów, jak skutecznie wspierać bliskich
– Walczymy o szybszą diagnostykę i lepszy dostęp do nowoczesnego leczenia (w tym badań klinicznych)
– Głosem stowarzyszenia docieramy do Ministerstwa Zdrowia, NFZ, lekarzy i mediów
– Łamiemy stereotyp „symulanta” – bo miastenia i inne choroby nerwowo-mięśniowe naprawdę istnieją i naprawdę bolą
Nasza dewiza
„W grupie siła – nikogo nie zostawiamy samego”
Szacuje się, że w Polsce żyje 9000 osób z miastenią gravis i kilkadziesiąt tysięcy z innymi chorobami nerwowo-mięśniowymi.
Niestety nadal zbyt często słyszą: „to tylko zmęczenie”, „weź się w garść”, „przejdzie samo”.
My wiemy, że nie przechodzi.
Dlatego jesteśmy.
Jeśli Ty lub ktoś bliski zmaga się z miastenią lub inną chorobą nerwowo-mięśniową – jesteś u siebie.
Dołącz do nas, napisz, zadzwoń. Razem jesteśmy silniejsi.
Stowarzyszenie Kameleon
Bydgoszcz | KRS 0001019573
Razem zmieniamy kolory codzienności.
Zasady działania Stowarzyszenia
Konstytucja RP, Powszechna Deklaracją Praw Człowieka i Międzynarodowy Pakt Praw Obywatelskich i Politycznych gwarantuje swoim obywatelom wolność zrzeszania się i uczestniczenia w życiu publicznym w sposób nie naruszający porządku prawnego określonego w ustawach.
Aktem prawnym, który opisuje problematykę zrzeszania się oraz określającym sposób powołania i funkcjonowania stowarzyszeń jest ustawa z dnia 7 kwietnia 1989 roku – Prawo o stowarzyszeniach (tekst jedn. Dz. U. z 2001 r. Nr 79, poz. 855, ze zm.), zgodnie z którą ustawą stowarzyszenie jest dobrowolnym, samorządnym, trwałym zrzeszeniem o celach niezarobkowym (art. 2 ust.1) i ustawa z dnia 25 września 2015 r. o zmianie ustawy Prawo o stowarzyszeniach oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. 2015 poz. 1923).
Trzy organy Stowarzyszenia „Kameleon”
Zarząd
Zarząd reprezentuje Stowarzyszenie na zewnątrz i jest powołany do kierowania całą działalnością Stowarzyszenia zgodnie ze statutem i uchwałami Walnego Zgromadzenia Członków. W skład Zarządu wchodzi Prezes i dwóch Członków Zarządu.
- Prezes- mgr Anna Wolska
- Członek Zarządu- Wakat
- Członek Zarządu- Daria Gnap
Walne zgromadzenie Członków Stowarzyszenia
W jego skład wchodzą wszyscy członkowi zarządu stowarzyszenia. Decyzje podejmowane są większością głosów. Jest to najwyższy i najważniejszy organ. Może być zastąpiony przez zebranie delegatów lub walne zebranie delegatów.
Organ Kontroli
Organem kontroli jest Komisja Rewizyjna, której kompetencje określone zostały w statucie. Organ ten dokonuje kontroli wewnętrznej dotyczącej działalności stowarzyszenia, a wyniki swoich kontroli przedstawia w formie sprawozdań Walnemu Zgromadzeniu Członków Stowarzyszenia.
Celem statutowym naszego stowarzyszenia jest popularyzacja i upowszechnienie wiedzy na temat chorób nerwowo-mięśniowych, organizowanie różnych form pomocy chorym, ich rodzinom, opiekunom. Ponadto zależy nam na Wymianie informacji i kształceniu osób opiekujących się chorym. Poprzez kontakt z mediami, organizacjami rządowymi i pozarządowymi i środowiskiem medycznym mamy zamiar wpływać na poprawę dostępności do specjalistycznego leczenia dla chorych np. na miastenię. Osoby z tą chorobą są często postrzegane jako symulanci, w efekcie końcowym często pozostawieni są bez trafnej diagnozy i pomocy, która jest konieczna w celu ustalenia prawidłowego leczenia.
Składki członkowskie, które zbieramy przeznaczane są wyłącznie na cele statutowe. Aktualny wymiar składki wynosi 20 zł miesięcznie. Środki przeznaczone na działalność Stowarzyszenie pozyskiwać zamierzamy z ze składek członkowskich, z darowizn, spadków, zapisów, dotacji i ofiarności publicznej, 1,5% podatku z deklaracji PIT przekazywanej nam jako organizacji pożytku publicznego.
Wszelkie osoby dobrej woli, którym bliskie są nasze działania i pragnące wesprzeć nasze cele statutowe prosimy o wpłaty na nasze konto. Z góry dziękujemy za okazane serce.
Stowarzyszenie osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi „ Kameleon”.
KRS: 0001019573
NIP: 5543010749
51 1090 1072 0000 0001 5308 5475 Santander Bank
W tytule przelewu z darowizną proszę wpisywać „Darowizna na cele statutowe”. Wszelkie darowizny można odpisać także od podatku w corocznej deklaracji podatkowej PIT.
