O nas – Stowarzyszenie Kameleon
Jesteśmy głosem osób żyjących z chorobami nerwowo-mięśniowymi w Polsce
Jesteśmy Stowarzyszeniem Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”
zarejestrowanym 14 lutego 2023 r. w KRS pod numerem 0001019573, z siedzibą w Bydgoszczy.
Łączy nas jedno: życie z chorobą nerwowo-mięśniową – miastenia gravis, SLA, SMA, dystrofie mięśniowe, miopatie, polineuropatie i wiele innych rzadkich schorzeń.
Najliczniejszą grupę stanowią osoby z miastenią gravis – głównie młode kobiety u progu dorosłości i mężczyźni, którzy jeszcze niedawno byli w pełni sił.
Dlaczego „Kameleon”?
Bo tak jak kameleon zmienia kolory – tak samo różny jest przebieg choroby u każdej osoby.
Nie ma dwóch identycznych historii choroby. Są tylko podobne zmagania i ta sama potrzeba wsparcia.
Co robimy?
Upowszechniamy wiedzę
o chorobach nerwowo-mięśniowychPomagamy psychologicznie i prawnie
dla chorych i ich rodzinWalczymy o szybszą diagnostykę
i dostęp do nowoczesnego leczeniaDocieramy do MZ, NFZ i mediów
by zmieniać system na lepszyŁamiemy stereotyp „symulanta”
bo miastenia naprawdę istnieje i naprawdę boliNasza dewiza
„W grupie siła – nikogo nie zostawiamy samego”
Szacuje się, że w Polsce żyje 9000 osób z miastenią gravis i kilkadziesiąt tysięcy z innymi chorobami nerwowo-mięśniowymi.
Zbyt często słyszą: „to tylko zmęczenie”, „weź się w garść”, „przejdzie samo”. My wiemy, że nie przechodzi. Dlatego jesteśmy.Zarząd Stowarzyszenia
mgr Anna Wolska
Prezes Zarządu
Wakat
Członek Zarządu
Wakat
Daria Gnap
Członek Zarządu