20 września 2025
Konferencja
„Koordynowana opieka nad pacjentem z miastenią rzekomoporaźną”
10. Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką w Bydgoszczy
To była konferencja, na której pacjent naprawdę został usłyszany.
20 września 2025 roku w Bydgoszczy odbyło się wyjątkowe wydarzenie zorganizowane przez Klinikę Neurologiczną 10. Wojskowego Szpitala Klinicznego.
Obok najnowszych doniesień medycznych najważniejsze były głosy pacjentów i ich rodzin. Mówiliśmy otwarcie o:
- codziennym bólu, męczliwości i ograniczeniach,
- lęku, izolacji społecznej i wpływie choroby na bliskich,
- konieczności kompleksowej diagnostyki (m.in. niedobory B12, potasu, żelaza),
- nadziei, jaką niosą nowe terapie – Vyvgart, rytuksymab i inne leki biologiczne.
Jako Stowarzyszenie Kameleon apelujemy o realne zmiany:
- ✔ Koordynowana opieka nad pacjentem i rodziną
- ✔ Leczenie objawów towarzyszących i bólu
- ✔ Włączenie rodzin w proces terapeutyczny
- ✔ Budowanie mostów między pacjentami, lekarzami i systemem
Dziękujemy organizatorom i wszystkim uczestnikom za otwartość i prawdziwy dialog.
Razem możemy więcej. Razem jesteśmy silniejsi. 💙