Historia Marty

Na co dzień staram się dbać o siebie i o mojego syna, choć los postawił przede mną ogromne wyzwania. Samotnie wychowuję dziecko i od kwietnia 2019 roku zmagam się z miastenią gravis – autoimmunologiczną chorobą, w której przeciwciała atakują receptory w mięśniach, prowadząc do ich osłabienia i szybkiego zmęczenia. Nawet najprostsze czynności mogą stać się ogromnym wyzwaniem.

Choroba całkowicie zmieniła moje życie. Od momentu diagnozy przeszłam wiele trudnych zabiegów: usunięcie grasicy, liczne plazmoferezy oraz terapie immunoglobulinowe. Moja miastenia jest lekkooporna i seropozytywna, co sprawia, że leczenie jest szczególnie trudne i wymaga ciągłego poszukiwania nowych rozwiązań.

Przechodzę naprawdę ciężkie momenty – zdarzają się dni, kiedy mam poważne problemy z mówieniem, połykaniem i chodzeniem. Korzystam z domowego wspomagania wentylacji – bez tego urządzenia prawdopodobnie nie mogłabym samodzielnie oddychać.

Najbardziej frustrujące jest to, że na pierwszy rzut oka często nie widać mojego cierpienia. Miastenia działa jak kameleon – zmienia objawy z godziny na godzinę, czasem nawet z minuty na minutę. Wyglądam „normalnie”, a w środku walczę o każdy ruch i oddech.

Mimo wszystkich tych trudności staram się zachować optymizm. Każdy dzień to nowa walka, ale nie poddaję się. Robię wszystko, by być jak najlepszą mamą dla syna i by choroba nie odebrała mi radości z życia. Uczę się na nowo cierpliwości, wdzięczności za małe rzeczy i doceniania wsparcia bliskich oraz naszego Stowarzyszenia „Kameleon”. Tutaj wiem, że nie jestem sama – są ludzie, którzy naprawdę rozumieją, przez co przechodzę.

Z całego serca,
Marta ❤️