Historia Małgorzaty

Moja droga z miastenią gravis zaczęła się około 15 lat temu i do dziś pamiętam to uczucie bezradności… Z dnia na dzień traciłam siły przy najprostszych czynnościach, które kiedyś były oczywistością. Prawej ręce nagle przestało mi się chcieć słuchać, powieki opadały tak ciężko, że oczy nie chciały się otwierać. To trwało latami – walczyłam, tłumaczyłam sobie, że to zmęczenie, że „jakoś minie”… Ale nie mijało.

Dopiero kiedy zaczęłam leczyć kręgosłup (mam kilka bolesnych przepuklin), lekarze odkryli prawdę. Okazało się, że mam miastenię gravis – podstępną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która osłabia i męczy mięśnie szkieletowe. Paradoksalnie, leki na kręgosłup zaostrzyły objawy tak mocno, że wreszcie postawiono diagnozę. To był moment ulgi i jednocześnie ogromnego strachu.

Od siedmiu lat żyję z tą chorobą – dzień po dniu, czasem z nadzieją, czasem z łzami w oczach. Są dni, kiedy budzę się i czuję, że mogę wszystko – mam siłę, chęć, radość z małych rzeczy. Ale niestety częściej przychodzą te drugie… dni, kiedy ciało po prostu odmawia posłuszeństwa i nie pozwala mi żyć tak, jak marzę: jak żona, jak babcia, jak kobieta pełna energii.

Nauczyłam się już wyczuwać pierwsze sygnały – to ciche „stop”, które mówi: „Małgosiu, połóż się, odpocznij, nie walcz na siłę”. Bo wiem, że forsowanie tylko pogarsza sprawę. Ogromnie cieszy mnie każdy dzień, kiedy po godzinie 12:00 mogę w miarę normalnie funkcjonować – bo bywa, że mój dzień kończy się już w południe… Nawet siedzenie męczy, leżenie nie daje ulgi, nogi jakby nigdy nie chciały prawdziwie odpocząć.

Pogoda potrafi mnie całkowicie rozłożyć, a najgorsze są te „spięcia” – tak je nazwałam… To fale bólu i całkowitego paraliżu: nie mogę chodzić, podnieść rąk, normalnie funkcjonować. Czuję się wtedy taka bezsilna, taka zamknięta we własnym ciele.

Ale mimo wszystko nie poddaję się. Bo mam dla kogo żyć – dla męża, dla wnuków, dla rodziny. Każde przytulenie, każdy uśmiech wnuczki daje mi siłę, żeby walczyć dalej. Miastenia nauczyła mnie słuchać siebie, doceniać każdy dobry moment i nigdy nie tracić nadziei.

Dziękuję wszystkim, którzy są obok – rodzinie, przyjaciołom i naszemu Stowarzyszeniu „Kameleon”. Tutaj czuję się zrozumiana, nie jestem sama ze swoimi lękami i zmaganiami. Razem jesteśmy silniejsi. ❤️

Z całego serca,
Małgorzata