Historia Joanny

Moja historia z miastenią zaczęła się po urodzeniu drugiego dziecka. Zaczęłam zauważać dziwne symptomy – osłabienie, problemy z chodzeniem, podwójne widzenie. Na początku bagatelizowałam to wszystko, myśląc, że to po prostu skutek intensywnego wysiłku – próbowałam przecież schudnąć po ciąży i dużo ćwiczyłam. Wydawało mi się, że to normalne zmęczenie.

Gdy jednak trudności stawały się coraz bardziej uciążliwe, nie mogłam już dłużej udawać, że nic się nie dzieje. Po konsultacji z neurologiem trafiłam natychmiast do szpitala. Po serii badań postawiono diagnozę CIDP. Rozpoczęte leczenie miało pomóc, ale paradoksalnie spowodowało, że całkowicie przestałam chodzić. To był dla mnie ogromny szok – kobieta, która zawsze prowadziła aktywne życie, nagle stała się całkowicie zależna od innych. Strach i bezradność były wtedy nie do opisania.

Mimo załamania nie poddałam się. Zaczęłam walczyć – szukałam pomocy wszędzie, gdzie tylko się dało. Po wielu miesiącach pełnych niepewności i bólu trafiłam do innego szpitala, gdzie wreszcie usłyszałam właściwą diagnozę: miastenia gravis. Ta wiadomość zmieniła moje życie na zawsze, ale jednocześnie dała mi jasność i nadzieję na odpowiednie leczenie.

Przez te wszystkie lata nauczyłam się bardzo wiele. Wiem już, że stres potrafi błyskawicznie uaktywnić objawy – to mój największy wróg. Nauczyłam się też, że planowanie jest trudne, bo to miastenia dyktuje rytm mojego dnia. Nie zawsze mogę przewidzieć, jak będę się czuła za godzinę, a co dopiero za cały dzień.

Ale mimo wszystko nie tracę ducha walki. Staram się żyć najpełniej, jak potrafię – dla siebie, dla dzieci, dla rodziny. Każdego dnia uczę się na nowo cierpliwości i wdzięczności za małe sukcesy. Dziękuję wszystkim, którzy są przy mnie, oraz Stowarzyszeniu „Kameleon” – tutaj czuję się zrozumiana i wiem, że nie jestem sama w tej walce.

Z całego serca,
Joanna ❤️