Historia Aleksandry

Moja historia z miastenią gravis trwa już 18 lat, choć pierwsze objawy pojawiły się znacznie wcześniej. Byłam wiecznie zmęczona, śpiąca, a otoczenie często odbierało mnie jako osobę leniwą. Długo szukałam przyczyny swojego stanu – diagnostyka trwała aż półtora roku. W końcu usłyszałam diagnozę: miastenia gravis.

Na początku odpowiednie leki pozwoliły mi wrócić do względnej normalności. Niestety, nie trwało to długo. Tradycyjne leczenie farmakologiczne przestało wystarczać. Obecnie, raz lub nawet dwa razy w roku, potrzebuję dodatkowo plazmaferezy lub terapii immunoglobulinami.

Mimo tak zaawansowanego leczenia mój stan zdrowia wciąż jest daleki od oczekiwanego. Codzienne czynności sprawiają mi ogromną trudność – potrzebuję 3-godzinnych drzemek w ciągu dnia, a nocą korzystam z respiratora. Cierpię na zawroty głowy, upadki, światłowstręt i wiele innych objawów, które znacząco utrudniają mi życie.

Dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół staram się funkcjonować jak najbardziej normalnie. Jestem mamą i muszę walczyć – dla moich dzieci. Pomimo wszystkich trudności nie poddaję się i każdego dnia staram się zachować optymizm. „Mimo trudności, staram się zachować optymizm. Każdy dzień to nowa walka, ale nie poddaję się.”

Miastenia nauczyła mnie wytrwałości i determinacji. Wsparcie bliskich dodaje mi sił do dalszej walki. Każdy dzień jest wyzwaniem, ale jednocześnie dowodem na to, jak silną osobą mogę być. Dziękuję również Stowarzyszeniu „Kameleon” – tutaj czuję się zrozumiana i wiem, że nie jestem sama.

Z całego serca,
Aleksandra ❤️